Témoignage de Laura, maman de jumeaux hospitalisés

Depuis 2017, année du diagnostic, nos enfants Martin et Louise enchaînent les perfusions ou les prélèvements sanguins. Ils n'ont jamais exprimé de réticence aux aiguilles grâce au « meopa », gaz médicinal anxiolytique et analgésique composé de protoxyde d’azote.

Bien que reconnaissants de ce moyen d’accompagnement dans des gestes invasifs et douloureux répétés toutes les 3 semaines, nous sommes cependant forcés de constater que les enfants, sur le plan neurologique, y sont sensibles. Le « shoot » se manifeste par une sensation d’ébriété avec perte de repères, voir même des nausées.

En janvier 2023, le médecin référent des enfants à l’hôpital nous propose une nouvelle technique de prise en charge de la douleur avec un casque virtuel. Louise accepte suivie de Martin. Avec surprise, nous voyons nos enfants être perfusés, sans gaz, sans résistance, sans crainte, sans douleur, sans sursaut et même, nous voyons chez eux une nette diminution des tremblements qui sont bien installés pour chacun.

Dans les maladies neurologiques, ce casque permet ainsi, me semble-t-il, une véritable détente cérébrale. En effet, Martin a souvent les poings fermés, serrés, les bras pliés et crispés au niveau du plexus. Quand il met le casque, très rapidement son corps se détend, l’infirmière déplie son bras doucement, la main s’ouvre, les tremblements sont moins forts….et le soin se passe incroyablement bien, Martin est là il commente ce qu’il voit dans le casque…le train de la Rhune, le tractopelle d’un chantier. L’enfant n’est pas isolé, il est participatif tout en étant intellectuellement et émotionnellement éloigné de la douleur. Quand l’infirmière insère le cathéter, Martin est prévenu.

Le plus difficile est peut-être parfois d’enlever le casque !

Un grand merci à l’association « baskets aux pieds » d’avoir permis à nos jumeaux de profiter de ce nouvel outil de prise en charge antalgique des perfusions.

Merci aux fondateurs, ingénieurs et créateurs de cet outil, merci à vous chers donateurs.

Laura

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*Par souci de discrétion et de respect, nous avons choisi de modifier les prénoms.